Во всех странах мира родители являются движущей силой законодательных и практических изменений по улучшению качества жизни своих детей. Именно с этой целью в начале 2018 года была создана Всероссийская организация родителей детей-инвалидов, задачей которой было объединение усилий для решения накопившихся проблем, эффективного взаимодействия с госструктурами.
В том же 2018 году было учреждено и региональное отделение ВОРДИ Хабаровского края (РО ВОРДИ ХК). Сейчас в крае реализуется два федеральных целевых проекта: «Семейные приемные ВОРДИ, службы социального сопровождения семей», и «Ветер перемен: развитие сопровождаемого проживания в крае». Кроме того, строится центр для социализации и интеграции людей с тяжелыми нарушениями развития и подбора технических средств реабилитации, запущен проект «Партнёр ВОРДИ» по привлечению внебюджетных средств на проекты для детей-инвалидов. Социально ориентированными некоммерческими организациями, входящими в ВОРДИ, реализуется множество проектов по повышению социальной значимой роли родителей. За каждым направлением закреплён куратор как федеральный, так и региональный, который ведёт данное направление. Например, в ДФО куратором организиции является председатель РО ВОРДИ Хабаровского края Дмитрий Коломийцев.
— Ситуация в сфере жизни инвалидов сегодня довольна непростая была и остаётся, — говорит Дмитрий Владимирович. — По своей сути мы в начале пути, только сейчас власть и общество начинают осознавать, что людей с инвалидностью интересует абсолютно всё то же самое, что и обычных детей и взрослых: полноценное образование, включающее в себя и раннюю помощь, дополнительное образование, адаптивная физкультура и спорт, возможность заниматься творчеством и искусством, доступные медицинские услуги и паллиатив, трудоустройство и возможность дневной социальной занятости, сопровождаемое проживание.
Организация объединяет родителей детей и взрослых с инвалидностью в девяти районах края через работу семи местных отделений (Хабаровск и Хабаровский район, Комсомольск-на-Амуре и Комсомольский район, Бикинский район, Ванинский район, Амурский район, Солнечный район, район имени Лазо). Ведётся работа по учреждению местных отделений в Верхнебуреинском районе и Совгаванском районе. Также РО ВОРДИ ХК — это объединение руководителей ведущих инвалидных социально ориентированных некоммерческих организаций (СОНКО) края: «Реальная Помощь», «Аридонс», «Крылья Надежды», фонды «Счастливое детство», «Филантропия», «Содружество», «Вера», «Особенное детство». На базе РО ВОРДИ ХК они ведут единую совместную работу по улучшению жизни детей и взрослых с инвалидностью.
Кроме того, у РО ВОРДИ ХК заключены соглашения о взаимодействии со всем социальным блоком правительства края, с Хабаровским региональным отделением Фонда социального страхования, бюро медико-социальной экспертизы, Отделением ПФР края. Представители организации участвуют в заседаниях Законодательной Думы края, входят в состав комитетов по реализации национальных проектов на территории края, в состав общественных советов при органах исполнительной власти и Губернаторе края, что позволяет оперативно взаимодействовать с региональной властью.
Тем не менее на местах взаимодействие налажено неравномерно, к примеру, администрация Комсомольска не взаимодействует с местным отделением ВОРДИ в городе, хотя согласно ст. 33 ФЗ 181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», оно обязано привлекать инвалидные организации к обсуждению проектов и программ для детей и взрослых инвалидов.
— Они любят уведомлять постфактум, мол, сделали, радуйтесь, — говорит Дмитрий Владимирович, — но в силу того, что жизнь инвалидов многогранна, и без личного погружения в проблематику не разобраться, принимаются половинчатые решения или не принимаются никакие.
Дмитрий Коломийцев считает, что социальная поддержка или материальная поддержка сегодня неотделимы друг от друга. Но самое главное — это возможность жить как все, чтобы жизненный маршрут человека с инвалидностью от рождения и до завершения жизни не отличался от жизни простых людей и был наполненным всеми красками и возможностями.
— Сейчас более-менее выстроен маршрут от 0 до 18 лет, хотя его ещё совершенствовать и совершенствовать, но там есть с чем работать, — продолжает он. — А после 18 лет для многих инвалидов, особенно с ментальными и психическими нарушениями, а их большинство — более 60%, жизнь никак не устроена. У них нет возможности работать или заниматься доступной им социальной занятостью, они не могут заниматься творчеством и спортом, по сути дела эти люди заперты дома. И вот эта одна из самых главных наших задач — нормализовать процесс, создавая квартиры сопровождаемого проживания, центры дневной занятости.
Конечно, трудности есть и будут всегда и региональное отделение ВОРДИ Хабаровского края их решает, и будет решать, поскольку девиз инвалидов всего Мира «Ничего для нас — без нас». И здесь самое главное, на что хотелось обратить внимание власти и общества: прежде чем принимать решения о помощи или реализации проектов для детей и взрослых с инвалидностью, необходимо спросить их самих или их представителей, как они видят решение и что им необходимо. Решить проблемы можно только сообща, объединяя ресурсы власти, общества, родителей и бизнеса.
