2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. Он был учреждён Генеральной ассамблеей ООН 18 декабря 2007 г. Принятая тогда Резолюция А/RES/62/139 «рекомендует государствам-членам принимать меры для повышения информированности всех слоёв общества, в том числе на уровне семей, о проблеме аутизма».
С апреля 2008 г. этот День ежегодно проводится в большинстве стран мира. В России его стали отмечать в 2011 году по инициативе Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» – одной из первых НКО в России, занимающейся профессиональной помощью детям и взрослым с аутизмом (с 1991 года).
Пугающая статистика
Он был учреждён в связи с беспрецедентным ростом числа людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) на планете. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в 1990 году этот диагноз ставили одному из 1600 детей, а в 2026 году это заболевание диагностируется уже у каждого из 100 детей и у каждого из 127 взрослых на планете. В США всё выглядит ещё печальнее: один случай на 31 человека – хотя это отчасти связано с особенностями подхода к диагностике в этой стране.
Общий рост выявляемых случаев аутизма в мире у детей составляет примерно 17-18% в год. У мальчиков расстройство встречается примерно в четыре раза чаще, чем у девочек.
Это не лечится, но…
Аутизм характеризуется проблемами с общением и установлением социальных связей, нарушениями в развитии речи и склонностью к повторяющимся однообразным движениям (самостимуляциям). Также зачастую неконтролируемым проявлением эмоций и поведением. Люди с РАС очень разные, спектр расстройств очень широк – от небольших странностей в общении до тяжёлых форм аутизма, которые могут сопровождаться агрессией и самоагрессией, отсутствием речи, задержкой психического и умственного развития. Вместе с тем в отдельных случаях у людей с аутизмом могут проявляться и уникальные способности (синдром Саванта).
На сегодняшний день в научном сообществе есть ряд гипотез, но нет единого мнения ни о причинах аутизма, ни о том, с чем связан стремительный рост числа людей с РАС. На текущем уровне развития науки и технологий аутизм неизлечим. Однако общепризнано, что коррекционно-развивающие занятия могут принести заметный эффект, особенно если начать их в самом раннем возрасте, продолжать регулярно и дать возможность детям с аутизмом расти среди обычных детей.
Опыт России
Особенно важно отметить, что в коррекционной работе высокую эффективность показывают наши отечественные технологии, представленные в практике работы специалистов дефектологов, логопедов, психологов и нейропсихологов. Также очень важно, чтобы детям и молодым людям с аутизмом были доступны все сферы жизни: образование, культура, спорт, профобразование, трудоустройство, транспорт и др. Порядка 60% детей с РАС в случае обеспечения их необходимыми для развития условиями выходят в результате в так называемую норму – учатся и работают, живут самостоятельно.
Мы все в одной лодке
Увеличение числа детей с аутизмом, отсутствие необходимой им системы поддержки является проблемой не только для них самих и их семей, но и для любой страны в целом. По данным ВОЗ, затраты государств на пожизненное содержание человека с аутизмом можно сократить на 2/3, если выстроить эффективную систему сопровождения таких детей, которая будет с раннего детства помогать им развиваться и адаптироваться в обществе. 2/3 таких детей при наличии необходимой поддержки смогут жить самостоятельно и полноценно во взрослом возрасте, работать, приносить пользу обществу.
Информирование о проблемах аутизма тоже играет в этом заметную роль. Оно помогает обществу эмоционально принять людей с особенностями и осознать необходимость создания им условий для полноценной и счастливой жизни.
А что государство?
В соответствии с поручением вице-премьера Правительства РФ Татьяны Голиковой в нашей стране готовится к принятию уникальный «Комплекс мер по социализации детей и молодых взрослых с РАС (расстройствами аутистического спектра)», направленный на создание Системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с аутизмом и другими ментальными нарушениями на протяжении всей жизни (Система) – от раннего выявления и ранней помощи до сопровождаемого проживания и трудоустройства.
Система учитывает все потребности на всех этапах жизни ребёнка с аутизмом и его семьи и позволяет получать необходимую поддержку для его активного участия во всех сферах жизни наравне с обычными детьми: посещать детские сады и группы раннего развития, учиться в школе в таком классе, который будет соответствовать его уровню возможностей и адаптироваться в среде обычных сверстников, пройти необходимые профориентационные мероприятия, участвовать в различных подростковых и молодёжных видах активностей. А также заниматься в творческих кружках и студиях, которые помогут в развитии необходимых навыков для выбора будущей профессии, получать профессиональное и высшее образование, заниматься наукой и творчеством, иметь возможность трудоустройства или дневной трудовой занятости в зависимости от уровня возможностей человека с аутизмом. Система также предполагает создание условий для летнего реабилитационного отдыха и отдыха с обычными детьми, занятий туризмом, спортом и творчеством. Она поможет формированию навыков самостоятельной жизни для тех, кому это доступно, и подготовит к сопровождаемому проживанию тех, кто будет нуждаться в пожизненном сопровождении.
Система предполагает создание уникальных условий индивидуальной маршрутизации каждого ребёнка и его семьи на протяжении всей жизни, повышение уровня родительских компетенций, обучение и поддержку каждой семьи.
Доказано практикой
Главная особенность и уникальность создаваемой Системы сопровождения – включение в неё всех наиболее эффективных технологий и практик, доказавших свою эффективность в работе как государственных, так и общественных организаций. Система не является раз и навсегда завершённой. Будучи созданной с учётом всех норм российского законодательства, она открыта для включения любого эффективного опыта – сегодняшнего и того, который будет наработан в будущем.
Данная Система отражает мечты всех родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, так как не оставляет родителей один на один с проблемой, а позволяет поддержать семью на каждом этапе жизни, эффективно помочь в социализации ребёнка. В то время как сейчас семьи, воспитывающие ребёнка с аутизмом, вынуждены сами искать необходимую поддержку и возможности устроить ребёнка в детский сад, кружки и секции, отдать в школу и так далее.
Первая и единственная
Впервые за всю историю России и Советского Союза создаётся система поддержки семей, помогающая им в развитии и социальной адаптации их детей с аутизмом на каждом этапе его жизни. Система будет обеспечивать семьи всем необходимым, предлагая различные возможности и оставляя за родителями право выбора конкретных форм образования, реабилитации и других видов занятости.
Созданная для детей и взрослых с аутизмом, в дальнейшем она станет прообразом для создания таких же программ сопровождения детей и взрослых с другими заболеваниями и формами инвалидности. Данная программа уникальна не только для нашей страны, но и для всего мира.
На сегодняшний день разработанный «Комплекс мер по социализации детей и взрослых с РАС (расстройствами аутистического спектра)» получил согласование 11 федеральных министерств и 82 региональных правительств России, поддержку профессионального и родительского сообщества и находится на согласовании в Аппарате Правительства Российской Федерации.
Система непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с аутизмом, создаваемая в рамках реализации «Комплекса мер», была впервые описана в 2015 году на основе тогда 25-летнего опыта реабилитации и поддержки детей и взрослых с аутизмом одной из старейших и наиболее авторитетных некоммерческих организаций в нашей стране АНО «Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» и её руководителя Игоря Шпицберга.
Впервые в России, как официальная региональная программа, такая Система сопровождения была создана в 2017 году по инициативе Центра «Наш Солнечный мир» в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре. В 2018 году она получила поддержку Председателя Правительства России Дмитрия Медведева. В 2019 году внедрение Системы в Приволжском Федеральном округе (ПФО) поддержал Полномочный представитель Президента РФ в ПФО Игорь Комаров. С 2022 по 2025 год алгоритм Системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с РАС и их семей создавался в пилотных регионах России под руководством Администрации Президента РФ в рамках деятельности рабочей группы «Ментальное здоровье» Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья под руководством Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка. Руководитель «Нашего Солнечного Мира» Игорь Шпицберг был назначен руководителем рабочей группы «Ментальное здоровье». В 2024 г. в рамках деятельности этой рабочей группы под руководством И.Л. Шпицберга была создана типовая «Региональная программа по формированию системы непрерывного межведомственного сопровождения ребёнка, молодого взрослого с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, а также их семей».
Подготовила Елизавета ЛУГОВИНА по материалам пресс-службы губернатора и Правительства Хабаровского края. Фото создано при помощи ИИ GigaChat/Kandinsky
